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Abandonnés par le gouvernement
Justin est âgé de 7 ans. Il est atteint d’une amyotrophie spinale de type 2 (AS2), une rare maladie dégénérative de la moelle épinière. Bien qu’il existe un médicament, le Spinraza, pour stabiliser son état, le gouvernement provincial a refusé d’inclure ce dernier à la liste des médicaments qu’il rembourse. (Photo : Gilles Fontaine)

Abandonnés par le gouvernement

Gilles

Fontaine

presse@larevue.qc.ca

Mardi 9 janvier 2018

À deux semaines de la période des Fêtes, la famille Montpetit-Martin de Terrebonne a reçu une gifle en plein visage : un médicament développé dernièrement pour stabiliser l’état dégénératif de leur enfant Justin ne fera pas partie des médicaments remboursés par l’État.

Justin est âgé de 7 ans. Il est atteint d’une amyotrophie spinale de type 2 (AS2), une rare maladie dégénérative de la moelle épinière. Il ne marche pas et il a besoin de soins très précis. Depuis une intervention chirurgicale subie à l’automne, son alimentation se fait par gavage.

C’est l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) qui a recommandé au ministre Gaétan Barrette de ne pas inscrire le Spinraza, développé par la multinationale Biogen, sur la liste de médicaments remboursés par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ), puisqu’il ne satisfait pas au critère de la valeur thérapeutique pour le traitement de l’AS2.

Curieusement, la Food and Drug Administration, autorité américaine en la matière, ainsi que Santé Canada l’ont approuvé, tout comme plusieurs organismes européens de même nature.

«Attendez»

Attendre, c’est ce que le ministre Barrette conseille aux familles comme les Montpetit-Martin. Difficile d’attendre lorsque chaque minute qui passe détériore le corps d’un petit garçon de 7 ans de façon permanente.

«Mon fils a tant perdu… Il est en fauteuil roulant et il doit maintenant être gavé. Cependant, il a toute sa tête. Je ne veux pas le regarder perdre tous ses acquis, alors qu’il existe un traitement», souffle la mère, Amélie.

«Nous sommes carrément abandonnés par notre propre gouvernement, lance le père, Jonathan. Comment se fait-il qu’ailleurs, ce médicament soit reconnu et approuvé, alors qu’au Québec, c’est non?»

Et comble de malheur, puisque ce médicament ne sera pas sur la «liste», aucune assurance privée du Québec ne le rembourse.

Espoir refroidi

Lors du diagnostic de Justin il y a quatre ans, le neurologue traitant a informé les parents que plusieurs recherches étaient en cours et il prévoyait même un médicament dans un délai de cinq ans. Il avait raison.

«Tu vis avec cet espoir et nous avons fait tout ce qu’il était possible de faire pour ralentir la dégénérescence de Justin. Maintenant que le médicament est enfin arrivé, on nous dit non. Notre gouvernement nous dit non», désespère Amélie.

Le choix du ministre

«Je voudrais qu’on puisse donner tous les médicaments, même expérimentaux, mais on est dans une société qui doit faire des choix et ces choix, on les fait sur une base la plus rationnelle possible», a déclaré le ministre Gaétan Barrette aux médias pour expliquer son refus d’inclure le Spinraza à la liste des médicaments remboursés.

«Ce que le ministre dit, au fond, c’est qu’il est plus rationnel de laisser dépérir un enfant pour des raisons économiques, alors que plus le temps avance, plus il en coûtera à la société de soigner Justin et les autres enfants qui ont le même diagnostic, croit Jonathan. C’est dommage que le gouvernement ne fasse pas la même analyse lorsque vient le temps d’augmenter les médecins ou de leur donner un supplément s’ils n’arrivent pas en retard.»

Amélie et Jonathan n’ont pas perdu espoir. Ils espèrent que la décision du ministre soit une manœuvre pour négocier avec l’entreprise pharmaceutique, Biogen. Pour le moment, il leur en coûterait plusieurs centaines de milliers de dollars s’ils choisissaient d’assumer eux-mêmes l’achat du Spinraza pour Justin.

Une pétition en ligne, parrainée par le député péquiste de Saint-Jean, Dave Turcotte, peut être signée sur le site de l’Assemblée nationale à l’adresse suivante : http://bit.ly/2EmjAyY. Vous avez jusqu’au 1er février pour la signer et ainsi inciter le gouvernement à revenir sur sa décision et à redonner espoir à des centaines de familles.

18 janvier 2018 - Vitrerie Gascon Cell

Commentaires

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  • D. Brisson
    Mercredi, 10 janvier 2018 13:06:58
    Merci monsieur Fontaine pour votre excellent article sur la situation aberrante vécue par mon petit-fils Justin Martin et ses parents avec le refus du ministre Barette de rembourser le seul médicament qui peut stopper la dégénérescence de l'amyotrophie spinale. Votre article saura faire progresser cette cause j'en suit certaine.

    Bravo pour votre empathie et votre plume! Diane Brisson
  • S. Guilbault
    Mercredi, 10 janvier 2018 21:53:51
    J'ai moi aussi l'amyotrophie spinale de type 2, j'aimerais bien un jour avoir le traitement avec le Spinraza qui pourrait grandement améliorer ma qualité de vie . Je crois que le prix de traitement est pour beaucoup dans leur décision. Le Spinraza coute présentement 125 000$ us chaque injection 6 injections la première année et 3 injections les années suivante, le médicament doit être pris pendant la durée de vie. J'espère de tout coeur que le prix baisse et que le traitement soit accessible a tous.

  • S. Guilbault
    Jeudi, 11 janvier 2018 00:55:17
    Nusinersen aussi appelé Spinraza est en 3ème place dans le top 10 des médicaments les plus chers du Monde Pourquoi le médicament coûtent-ils si cher?

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