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« L’important, c’est d’être ensemble »
Une partie de la famille Couturier-Deschamps : Jean-Guy, Carl, Marie-Ève et Maryse avec les enfants de Marie-Ève, Florence, Étienne et Juliette. (Photo : Pénélope Clermont)

« L’important, c’est d’être ensemble »

Pénélope Clermont

journaliste@larevue.qc.ca

Mardi 3 avril 2018

Toutes les raisons sont bonnes pour faire de l’activité physique. Pour la famille Couturier-Deschamps, le prétexte est le Défi caritatif Banque Scotia, mais la véritable source de motivation, c’est Juliette qui la leur fournit.

Les parents, les grands-parents, les oncles, une tante, des amis, ils seront près de 10 à parcourir le 10 km ou le 5 km du Défi caritatif Banque Scotia, le 21 avril, à Montréal. Ensemble, ils courront et amasseront des fonds pour le Phare Enfants et Familles à Montréal. Les Terrebonniens Marie-Ève Couturier et Jonathan Deschamps utilisent entre autres les services de répit de l’organisme depuis environ trois ans pour leur fille aînée, Juliette.

Âgée de 6 ans, Juliette présente une déficience intellectuelle de profonde à sévère, en plus d’une déficience physique importante. Elle n’a aucun tonus musculaire et ne parle pas.

C’est Carl, le frère de Marie-Ève, qui a lancé le défi sportif à toute la famille. «Je me dis que je suis en santé, ce qui n’est pas le cas de tous, alors let’s go! Et si ça peut aider la cause, tant mieux», soulève celui compte déjà des marathons dans les jambes.

«C’est rassembleur. On fait quelque chose tous ensemble. Juliette, c’est notre petite-fille, mais il y en a d’autres comme Juliette pour qui la vie s’avère sans issues», ajoute la grand-mère, Maryse. «C’est comme un hommage qu’on rend à ces enfants-là», complète Marie-Ève.

Une famille tissée serrée

C’est un hommage à cette famille qu’on devrait rendre. Un hommage aux coudes qui se serrent autour d’une petite fille qui n’a pas un quotidien comme celui des autres. On comprend bien que le quotidien de la famille au complet n’est pas tout à fait comme celui des autres.

«Les sorties sont limitées, admet la mère de Terrebonne. Il faut être motivé pour sortir avec trois enfants, dont un avec une condition particulière. On reçoit souvent à la maison. On a organisé notre vie pour être le plus heureux possible avec les conditions qu’on a.»

Cependant, l’avenir demeure incertain. «À chaque virus, Juliette frôle la mort, illustre-t-elle. L’avenir, on n’y pense pas trop. Ça ne sert à rien de se projeter.» «Ça remet les priorités à la bonne place, ajoute Maryse. Il faut profiter de chaque instant et comme Carl le dit : “L’important, c’est d’être ensemble”. L’avenir, on ne le connaît pas pour personne.»

Toujours en couple avec son conjoint et entourée d’une famille dévouée, Marie-Ève se trouve chanceuse, nonobstant les défis que la vie lui impose. «Malgré toutes ses limitations, Juliette est toujours de bonne humeur, très ricaneuse et elle ne se plaint jamais. C’est certain qu’elle nous inspire beaucoup à voir la vie du bon côté», souligne-t-elle.

Pour contribuer à la collecte de fonds de la famille Couturier-Deschamps, rendez-vous au https://bit.ly/2GJtXBY.

31 dec 2017-2018 Lise Viau cell

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