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Travailler son autonomie
Pour elle et pour d’autres, Marie-Claude Lépine aimerait que certains ajustements soient apportés afin de favoriser un meilleur soutien à domicile. (Photo : Pénélope Clermont)

Travailler son autonomie

Pénélope Clermont

journaliste@larevue.qc.ca

Mardi 17 janvier 2017

Vivant avec un handicap qui l’empêche de subvenir elle-même à tous ses besoins primaires, Marie-Claude Lépine a du mal à trouver des gens pour lui offrir l’aide quotidienne nécessaire, sa condition étant particulière. Une annonce qu’elle a récemment publiée sur Kijiji a provoqué un élan de solidarité à son endroit. Mais pour combien de temps, se questionne-t-elle, car sa situation est loin d’être fixée.

La Mascouchoise est atteinte d’une maladie neuromusculaire qui attaque sa moelle épinière. Elle doit se déplacer en fauteuil roulant. Quotidiennement, elle a donc besoin d’assistance pour se lever, faire sa toilette, préparer les repas, se coucher et accomplir les tâches domestiques.

Grâce au Programme d’allocation directe – chèque emploi-service, elle bénéficie d’une banque de 35 heures par semaine de laquelle elle peut disposer en embauchant du personnel au tarif de 12,30 $ de l’heure. Si elle obtient les services du CLSC Meilleur pour l’heure du dîner et du souper, elle a un mal fou à obtenir de l’aide pour le lever et le coucher.

Le CLSC ne répondant pas à ses besoins en n’offrant pas de services à domicile avant 9 h et après 19 h, elle doit se tourner vers des particuliers. Comme elle n’a besoin que d’une heure le matin et d’une autre heure le soir. Les conditions d’emploi sont peu alléchantes pour un travailleur, reconnaît-elle.

Une insécurité quotidienne

C’est ainsi qu’elle s’est tournée vers Kijiji pour publier ce qui était sa deuxième annonce sur ce site. La personne recrutée après la première avait fini par laisser tomber l’emploi, ce qui arrive souvent. «Je vis toujours avec l’angoisse que la fille démissionne sans avertir. C’est déjà arrivé qu’elle ne se présente pas, sans le dire. Je ne l’ai plus jamais revue», confie celle qui doit alors se tourner vers des gens de son entourage pour pouvoir se mettre au lit, par exemple. «J’ai déjà appelé ma prof de yoga», illustre-t-elle.

En dehors de cette insécurité quotidienne, la charge en termes de gestion est aussi immense pour Mme Lépine qui est conférencière. «J’ai envie de pousser ma carrière, je n’ai plus envie de me battre. Le suivi des feuilles de temps, l’affichage des postes, faire les entrevues, trouver des remplaçantes, former les gens… Ça demande beaucoup de temps, soulève-t-elle, et c’est toujours à refaire.» Toute cette démarche peut lui prendre jusqu’à 40 heures par semaine. Difficile de combiner un travail en parallèle, dit-elle.

Élan de solidarité

À la suite de la publication d’un article dans le Journal de Montréal illustrant sa situation, la Mascouchoise a reçu plusieurs offres et passé de nombreuses entrevues. «Il y a comme eu un élan de générosité et d’empathie, se réjouit-elle, sans s’emballer pour autant. C’était comme un élan irréfléchi. Il y avait des gens de Montréal. Ils ne peuvent pas faire la route pour une heure de travail, ça n’a pas de bon sens.»

Celle-ci a tout de même trouvé trois personnes qui viennent à tour de rôle pour l’aider à se lever et se coucher. «L’annonce Kijiji a été partagée plus que je ne le pensais», dit celle qui, avant, utilisait le site d’Emploi-Québec pour publier le même type d’annonce et pour espérer trouver des gens «sérieux». Elle habitait alors à Sherbrooke. Depuis qu’elle est déménagée ici, il y a un an et demi, cette méthode ne fonctionne plus, selon ses dires.

Améliorer les conditions de services

Si la situation semble réglée pour l’instant, la principale intéressée reste réaliste. «Habituellement, après trois mois, je dois trouver quelqu’un d’autre», regrette-t-elle, ne souhaitant aucunement attirer la pitié. «C’est mon choix de demeurer à la maison», martèle celle qui aimerait tout de même que des solutions soient apportées, en offrant notamment des conditions de travail plus intéressantes pour les personnes qu’elle embauche ou en l’aidant dans la gestion de celles-ci.

«Le salaire à Sherbrooke était aussi de 12,30 $ de l’heure, mais ce montant n’a pas la même valeur pour un travailleur d’ici», expose-t-elle en indiquant que certains CLSC offrent des enveloppes budgétaires plus élevées, comme des heures de services plus étendues.

«À Sherbrooke, il y avait aussi un service d’urgence dont je pouvais bénéficier si une personne ne se présentait pas. Ce serait bien qu’il y ait la même chose ici», fait savoir celle qui, malgré toute la gestion que sa condition demande, ne retournerait pas habiter en CHSLD.

«Je l’ai fait pendant six ans. C’est une structure tellement fermée. C’est fait pour des personnes en pertes cognitives. Ça ne correspond pas à ma réalité, relate-t-elle. Il y a beaucoup de choses qui sont faites pour favoriser le soutien à domicile, mais il en reste encore à faire parce que j’ai le droit de vivre dans ma maison avec mon conjoint.»

Notons que ce dernier est souvent appelé à voyager à l’extérieur pendant de longue période pour son travail. Il ne peut ainsi offrir à Mme Lépine l’aide dont elle besoin.

Consciente qu’elle n’est pas seule dans sa situation, elle applique donc le conseil qu’elle donne lors de ses conférences : «Pour que les choses changent, il faut se mettre en action», conclut-elle en espérant que sa voix trouve écho.

29 nov 2017 ALBI NISSAN cell

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