10 questions à Chantal Lamarre, DG de l'APETL

Vous êtes directrice générale de l’Association de parents d’enfant trisomique-21 de Lanaudière depuis 20 ans. De quoi êtes-vous le plus fière?

Je suis très fière de mon parcours à l’APETL. J’y suis impliquée depuis 28 ans. Avant d’y travailler comme directrice générale, avec une vingtaine de parents, mon conjoint et moi avons participé à fonder l’organisme. J’ai d’abord siégé au conseil d’administration pendant huit ans comme parent bénévole.

Êtes-vous satisfaite des progrès faits pour la détection de ce syndrome?

Selon moi, ces tests visent l’élimination des personnes trisomiques. Concernant l’accompagnement des parents dans le choix du dépistage prénatal, à l’APETL, nous conseillons les personnes intervenant auprès des parents à donner le plus d’informations possible et le soutien psychosocial quant aux conséquences reliées à la décision de poursuivre ou de cesser leur grossesse.

Y a-t-il encore des préjugés tenaces que vous voulez déboulonner?

Un préjugé collé encore aujourd’hui : l’enfant trisomique ne pourra jamais être autonome, il est incapable d’apprendre, il ne sera jamais fonctionnel. C'est totalement faux. Avec du soutien, des moyens d’adaptation et de l’encadrement, ils peuvent surprendre. Il y a aussi le terme «mongol» qui blesse profondément.

Les traitements hyperbares offerts à l'APETL sont-ils populaires?

Nous participerons à une étude clinique en collaboration avec le Dr Pierre Marois sur les bienfaits des traitements en oxygénothérapie en lien avec le développement d’un enfant trisomique. De plus en plus de gens prennent rendez-vous avec nous pour ce nouveau service.

Comme mère d'un enfant trisomique, quel message avez-vous pour les parents qui viennent d'apprendre que leur enfant présente une trisomie 21?

Il vous apportera beaucoup d’amour, et malgré le fait qu’il présentera certaines difficultés d’apprentissage et de développement, il pourra, à son rythme, et avec un soutien adéquat, se développer normalement à bien des niveaux. Vous vivrez ensemble de grandes réussites. Ces enfants sont doués pour le bonheur… 

En quoi la réalité des enfants trisomiques a-t-elle changé depuis 20 ans?

Les programmes de stimulation précoce et l’ouverture de la société à l’égard de leur intégration interviennent positivement sur leur rythme et leurs capacités d’apprentissage. Ce qui maintenant facilite leur inclusion dans la société.

Qu'en est-il des ressources d'hébergement pour les adultes trisomiques?

Ils peuvent rester avec leurs parents dans une maison intergénérationnelle, aller en famille d’accueil, ou, dépendamment de leur autonomie, avoir un appartement supervisé. Il n’y a pas de ce type d’hébergement dans la région, mais un projet est en cours et nous espérons sa concrétisation.

Quelles craintes les parents ont-ils pour l'avenir de leur enfant trisomique?

Ils investissent beaucoup pour rendre leur enfant le plus autonome possible afin qu’il puisse vivre une vie d’adulte comme tout le monde. Avec le peu de services offerts, ils craignent que ce ne soit pas possible. Aussi, une question qui fait mal : qu’adviendra-t-il de nos enfants quand nous ne serons plus là?

Y a-t-il de la joie à travers la trisomie, malgré toutes les difficultés?

Ils sont des rayons de soleil, offrant beaucoup d'amour, de compassion et sont des modèles de persévérance. Nos beaux tournesols nous apprennent à aimer la vie simplement et sans préjugés.

Le parcours de votre fille vous a-t-il appris à être une meilleure personne?

Son parcours s’est fait avec beaucoup d’obstacles pour sa santé et son inclusion. Ces épreuves m’ont amenée à ne jamais lâcher et à faire confiance à la vie. Je suis une meilleure personne qui a une grande ouverture à la différence.