La force des enfants

La fibrose kystique est une maladie génétique que l'on découvre dans les premiers mois de vie des enfants qui en sont atteints. Elle demeure encore aujourd'hui incurable et, malheureusement, mortelle. Pour les parents, le verdict est difficile à surmonter, mais lorsqu'ils prennent conscience de toute la force et de l'immense courage dont font preuve les petits, il leur est impossible de baisser les bras.

Marie-Joëlle Hamelin

Marie-Anne Fillion, bientôt 9 ans, et sa maman, Sophie Quevillon, ont gentiment accepté de répondre aux questions posées par La Revue dans le but de bien faire comprendre ce qu'est la fibrose kystique. On sait que Céline Dion est impliquée dans la Fondation canadienne de la fibrose kystique en tant que marraine depuis qu'une de ses nièces en est décédée, mais outre ce fait, que sait-on de cette maladie?

Déséquilibre

Causée par l'héritage de deux gênes de la fibrose kystique, un chez chaque parent, la maladie se traduit par un déséquilibre entre le sel et l'eau dont sont composées les muqueuses. Le bon fonctionnement des poumons ou du système digestif s'en trouve affecté. Chez les personnes atteintes, le mucus est épais et collant. Il bloque les poumons, ce qui entraîne l'accumulation de bactéries provoquant des infections telles que des pneumonies à répétition. Du côté du système digestif, le mucus bouche les fins conduits du pancréas. Par conséquents, d'importants troubles digestifs sont causés, eux-mêmes accompagnés d'une extrême difficulté d'absorption des substances nutritives.

Goûter l'océan

Les enfants atteints sont des bébés qui ne prennent pas de poids et dont la sueur a une haute teneur en sel. « À un an, Marie-Anne portait encore des vêtements de six mois. Elle pleurait beaucoup et mangeait peu. Lorsque c'est ton premier enfant, tu penses que c'est dû à des coliques. De plus, lorsque j'embrassais Marie-Anne bébé, elle goûtait l'océan », souligne Sophie Quevillon. Les enfants fibro-kystiques développent un réflexe négatif envers la nourriture, et c'est pour cette raison qu'ils ne mangent pas beaucoup. « Ces enfants apprennent très vite que la nourriture leur cause beaucoup de douleur, et manger pour eux devient très stressant », ajoute la maman de Marie-Anne.

L'annonce du verdict

Recevoir l'annonce d'une telle maladie entraîne toutes sortes de questionnement et de périodes de culpabilité chez les parents. « C'est certain que c'est difficile comme constat, mais en même temps, on vit un soulagement de savoir enfin ce qui ne va pas », souligne Mme Quevillon.

Médication et hospitalisation

Afin de contrôler le plus possible l'éloignement des bactéries, les personnes atteintes doivent avaler chaque jour de nombreux antibiotiques, tandis que pour favoriser l'absorption de nutriments et, par le fait même, engendrer une prise de poids, elles doivent prendre des enzymes à chacun des repas. Lorsque malheureusement une infection s'installe, c'est l'hospitalisation assurée et de durée indéterminée. « C'est certain que je n'aime pas aller à l'hôpital, mais quand je n'ai pas le choix, je dois y aller », se résigne Marie-Anne.

Quotidiennement, pour aider à faire décoller le mucus, les personnes atteintes doivent procéder à des séances de « claping ». Sans douleur, l'exercice consiste à taper l'enfant d'une façon particulière. « Ça ne me fait pas mal. Par contre, j'ai des positions préférées dans lesquelles je peux même m'endormir », mentionne Marie-Anne.

Belles rencontres

Parce que la maladie peut même avoir certains avantages, Marie-Anne a eu la chance - photos à l'appui - de rencontrer ses idoles. Elle s'est fait photographier en compagnie de Céline Dion, de Véronique Cloutier et de la « gang » de Star Académie 2003.

Une journée à la fois

Marie-Anne est une jeune fille très dynamique avec du soleil plein les yeux. Elle sait en quoi consiste la maladie, mais poursuit avec une belle envie de vivre. « Plus tard, j'aimerais être infirmière parce que je trouve qu'elles font un travail remarquable », soutient la petite. « La vie, c'est comme une tarte, et la maladie, une pointe de cette tarte. Parfois, la pointe s'agrandit, mais elle doit toujours reprendre sa dimension normale. On doit vivre notre vie quand même », mentionne Sophie Quevillon.

Être une personne fibro-kystique, c'est espérer chaque jour que les bactéries resteront loin de soi. « Des fois, c'est moi qui gagne, et d'autres fois, c'est la maladie », exprime Marie-Anne. En te souhaitant de devenir la meilleure infirmière qui soit, nous t'invitons à garder ton magnifique sourire et ta façon si mignonne de t'exprimer. Bonne route, Marie-Anne.