Faire le deuil d’une personne encore vivante

Recevoir un diagnostic de la maladie d’Alzheimer ne manque pas de provoquer un tsunami dans l’existence de toute une famille. Ses membres se retrouvent souvent sans repères ni outils pour faire faire à la situation. «Accepter la maladie, c’est faire son deuil d’une personne toujours vivante», résume Brigitte Lalonde, intervenante psychosociale à la Société d’Alzheimer Lanaudière.

La maladie d’Alzheimer constitue une forme de démence ne faisant pas partie des étapes normales du vieillissement. Les personnes en reçoivent le diagnostic trop souvent – plus de 50 % des cas – à un stade avancé de la maladie. Les symptômes précurseurs à la maladie (pertes de mémoire, difficultés à accomplir des tâches familières, troubles du langage, changement d’humeur) s’avèrent souvent repérés par un membre de la famille immédiate.

«La présence de la famille est très importante dès le début de la maladie. C’est elle qui va reconnaître ces symptômes et qui pourra les décrire», insiste Nouha Ben Gaied, de la Fédération des Sociétés Alzheimer. Afin d’incarner une aide positive, le proche aidant doit s’armer de patience et entretenir beaucoup d’amour pour la personne atteinte, exprime Mme Lalonde, qui effectue du soutien téléphonique auprès de cette clientèle.

Angoisse et épuisement

Au début, la personne demeure consciente de sa maladie et de ses pertes – ce qui créé de l’angoisse –, mais peu à peu, la maladie l’emporte. «Quand tu vois que la personne que tu as connue toute sa vie n’est plus là, qu’il reste une coquille vide, c’est le début du deuil. C’est là où tu vis la mort et à la fin… c’est un soulagement, une grâce», exprime Jeanne Dignard, directrice générale des Amis de Lamater.

Elle a vu des familles minées par l’épuisement et démunies relativement au manque des ressources. L’épuisement et le danger que représente la personne atteinte d’Alzheimer, qui n’a plus de contrôle sur elle-même, amènent souvent le proche aidant à ultimement confier leur père, leur mère, leur épouse ou leur mari à un Centre d’hébergement et de soins longue durée (CHSLD).

Jusqu’à la fin

La Lachenoise Éliane Legault a appris en 1991 que son mari âgé de 66 ans souffrait de la maladie d’Alzheimer. Jusqu’à la toute fin, elle a refusé de le placer en hébergement. «C’était un homme tellement bon, je ne voulais pas le placer parce que je l’aimais», a-t-elle confié au bout du fil. La maladie s’est installée insidieusement.

«La personne change ses habitudes de vie, la façon de s’habiller par exemple, explique celle qui reste aujourd’hui en maison intergénérationnelle à Saint-Liguori. En auto, quand il se trompait de chemin, il me disait que c’était parce qu’il voulait visiter [les lieux]. Intelligent, il savait camoufler [ses pertes de mémoire] jusqu’à ce qu’il ne puisse plus se cacher.»

Dans ses moments de lucidité, son mari avait conscience de sa maladie et entretenait de plus en plus de craintes et d’inquiétudes. «Mais le plus difficile, pour le proche aidant, c’est d’être confronté à l’abandon de nos amis qui ne viennent plus nous visiter, se rappelle Mme Legault. Pour ma part, j’ai eu le meilleur du pire grâce à mes enfants.»

La culpabilité a fait partie de son quotidien, mais Éliane Legault a su aller chercher de l’aide et a eu recours au programme Répit Accompagnement Stimulation à domicile de la Société Alzheimer Lanaudière. La proche aidante s’est également appuyée sur les services de répit en CHSLD qui hébergeait son mari jusqu’à deux semaines pour prendre un peu de repos. Durant 13 ans, Éliane Legault a été aidante naturelle. Lorsque son mari aurait dû être placé indéfiniment en hébergement, elle a refusé parce que leur anniversaire de mariage approchait le 14 juin.

Son conjoint s’est éteint la veille, le 13 juin.