25 novembre 2022

Stéphane Fortier - sfortier@medialo.ca

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©Stéphane Fortier

Anik Guilbault et Frédéric Lavoie entourent leur petite Alyah.

Le sarcome d’Ewing est une forme de cancer des os, s’apparentant à celui avec lequel a dû composer le courageux Terry Fox. « C’est une maladie rare et, en plus, qu’elle ait été atteinte au bras est aussi rare », explique la mère d’Alyah, Anik Guilbault. La maladie affecte principalement les moins de 20 ans (moyenne d’âge de 13 ans).

Rare, dites-vous? « Alyah a reçu le même traitement que l’on prodiguait dans les années 1950 et 1960. Les compagnies pharmaceutiques n’ont pas beaucoup d’intérêt à pousser la recherche pour cette maladie, car trop peu en sont atteints dans une année, soit 200 à 300 », nous dit Frédéric Lavoie, le père de la jeune fille.

Lorsque le cancer est pris à temps, la survie observée après 5 ans pour les enfants âgés de 0 à 14 ans qui sont atteints d’un sarcome d’Ewing localisé est de 70 %, ce qui signifie qu’en moyenne, on s’attend à ce que 70 % des enfants diagnostiqués d’un sarcome d’Ewing soient en vie pendant au moins 5 ans après avoir reçu leur diagnostic. C’est le cas d’Alyah.

Après une année d’un traitement de chimiothérapie, après avoir reçu une incroyable quantité de piqûres et après avoir dormi à l’hôpital de nombreuses nuits, Alyah a subi trois chirurgies pour retirer l’os atteint de son bras. « La chimio est terminée et Alyah ne doit aller à l’hôpital qu’une fois tous les trois mois. Elle doit toujours porter une attelle et faire super attention à son bras », nous dit Anik Guilbault.

Le 24h Tremblant

Anik Guilbault et Frédéric Lavoie en seront à leur troisième participation au 24h Tremblant, soit depuis qu’Alyah est en rémission de sa maladie. Les fonds amassés lors de cette activité sont destinés à la recherche. Trois fondations en bénéficient, soit la Fondation Charles-Bruneau, la Fondation du CHEO et la Fondation Tremblant. Les Guilbault-Lavoie font partie d’une équipe de dix personnes qui amassent des fonds pour la Fondation Charles-Bruneau. Alyah est heureuse de participer à cet événement pour une belle cause. « J’aime faire de la natation, mais j’aime aussi faire du ski. J’ai commencé à faire du ski quand mon docteur m’en a donné la permission l’hiver dernier et j’adore ça », de dire celle qui a reçu un grand soutien de sa sœur, Léa, et de son petit chat pour passer à travers son épreuve.

Pour faire un don, on se rend au www.24htremblant.com.