30 avril 2024

Kim Desormeaux - kdesormeaux@medialo.ca

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©Gracieuseté

Marie-Pier, Guillaume et leurs trois enfants, Chloé, Rosalie et Liam.

« En gros, c’est lié à un déficit en aldolase B », raconte la mère. Cette enzyme, localisée dans le foie, l’intestin grêle et les reins, sépare le fructose-1-Phosphate en DHAP et en glycéraldéhyde afin de permettre la suite de la glycolyse en vue de la production d’ATP par la cellule. Il en résulte une accumulation de fructose-1-Phosphate dans le foie et les reins. Cette molécule ne pouvant pas suivre une autre voie métabolique, elle devient toxique pour ces organes à terme. Cette maladie rare lui rend l’alimentation quelque peu difficile. « À chaque repas, je dois faire deux plats. Un pour les enfants et mon conjoint et un autre pour moi », poursuit-elle. 

Des enfants à tout prix

Pour Marie-Pier, devenir mère était non négociable. « J’ai toujours voulu avoir des enfants et ça allait en prendre beaucoup pour me faire changer d’idée », dit-elle en riant. 

Ayant un conjoint atteint de fibrose kystique, ce dernier éprouvait donc des difficultés quant à la fertilité. « Ce n’était pas cette petite difficulté qui allait nous arrêter. Je savais qu’il avait d’autres moyens d’y arriver dont la fécondation in vitro. C’est de cette façon que nous avons eu nos trois enfants », poursuit la mère de 35 ans. Toutefois, la fécondation n’est pas forcément plus facile de cette façon. 

Un an et demi a séparé la première tentative de fécondation et celle qui a été la bonne pour son premier enfant, Liam. Quant à sa deuxième, Rosalie, la deuxième tentative aura été la bonne et finalement, la petite dernière, Chloé, est arrivée du premier coup. « Je dis souvent que Chloé nous a attendus pendant quatre ans dans son petit incubateur », s’exclame-t-elle. 

Une maman dévouée

En plus de vivre avec sa maladie au quotidien, Marie-Pier affronte les maladies de deux de ses enfants. Rappelons que Liam Tremblay, Enfant Soleil de Lanaudière pour l’année 2024-2025, a une délétion du chromosome 16, qui entraîne plusieurs complications. Sans oublier que la benjamine, Chloé, a des problèmes cardiaques. 

« Le plus important pour mon conjoint et moi est de pouvoir avoir suffisamment d’énergie pour les enfants », explique la mère de trois enfants. 

Finalement, Marie-Pier tente au quotidien de montrer à ses enfants comment bien vivre avec une différence sans se sentir différent des autres. « Le plus difficile c’est le regard des autres sur nous, les gens qui ont une maladie. Je veux montrer à mes enfants qu’ils peuvent vivre normalement » conclut Marie-Pier Cotton.