Thanadoula, accompagner les vivants 

Marie-Josée Legris accompagne des personnes en fin de vie depuis plus de 10 ans. Les rencontres qu’elle a fait durant ce temps l’ont inspirée à écrire son premier livre, Osons parler de la fin de vie. Sorti le 20 janvier, elle y invite ses lecteurs à apprivoiser le grand passage de la mort.

 Marie-Josée est thanadoula. Une profession très méconnue mais ô combien importante. Le terme thanadoula vient du grec « thanatos » qui signifie la mort, et « doula » qui veut dire servant ou travailleuse. Même si les tâches des accompagnantes en fin de vie ne sont pas clairement établies, la Mascouchoise voit ce rôle comme une façon d’aider les familles à aborder des sujets difficiles. « Je suis avec eux le temps dont ils ont besoin. Certaines ont besoin de moi longtemps et pour d’autres, ils retrouvent leur souveraineté rapidement ». Son soutien complète les soins médicaux et relève plutôt du côté humain et psychologique des membres de la famille et de la personne en fin de vie.   

D’abord impliquée comme bénévole, elle souhaite ensuite se professionnaliser et se forme pour être thanadoula auprès de plusieurs ressources, dont l’école Cybèle et le Mouvement Albatros. Depuis 2025, elle travaille à la maison de soins palliatifs Adhémar-Dion de Terrebonne. Après ses débuts en 2010, Marie-Josée a pu observer la présence du malaise entourant la mort pour la majorité des personnes qu’elle accompagne.  

Accompagner ceux qui restent 

 Ce moment crucial est souvent une première fois pour beaucoup des personnes qu’elle accompagne, comme elle l’explique : « C’est un sujet qui est tabou. On va tous un jour avoir à accompagner quelqu’un en fin de vie. Que ce soient des amis, des parents, des conjoints, même quelquefois des enfants, ça va faire partie de notre réalité ». Cette prise de conscience, Marie-Josée Legris l’a eue sur le terrain : elle observe que les familles se retirent du processus. Puisque la mort arrive souvent après une maladie, la majorité des patients sont pris en charge par les hôpitaux : « L’acte de mourir est devenu médical, on s’est beaucoup écarté de notre connaissance à nous les humains. Nous devrions tous savoir comment accompagner ».  

Ouvrir le dialogue   

« Je vois comment la mort peut nous prendre par surprise », explique-t-elle. Si les documents légaux sont souvent bien préparés, mais des questions demeurent. Son expérience auprès des familles et amis des défunts lui permet d’identifier ce qui importe à la fin. « Souvent, on va passer les souhaits à l’entonnoir. C’est habituellement l’essentiel qui reste, comme écrire des lettres à leurs proches », précise la thanadoula.   

« Les familles ont peur d’aborder certains thèmes parce qu’ils ont l’impression de perdre espoir, ou de démontrer le désir que l’être cher parte immédiatement, observe-t-elle.  D’autres fois, les accompagnants ou les personnes en fin de vie souhaitent en parler, mais il y a fermeture de l’autre côté. »   

Le droit aux soins palliatifs   

Certaines personnes souhaitent rester chez elles jusqu’à leur dernier souffle. Mais lorsque la charge devient trop lourde, résider en centres de soins palliatifs peut être une option. « Parfois, ça fait beaucoup pour les familles, elles sont fatiguées et à bout de souffle lorsque la condition se détériore. C’est là qu’on va commencer à parler de la maison de soins palliatifs ». 

Selon elle, beaucoup de préjugés tombent dès que les familles acceptent l’aide à laquelle ils ont le droit. Pris en charge, les patients sont alors soulagés et « chaque membre de la famille retrouve son rôle initial d’amoureuse, de fils, de fille et n’est plus proche aidant ». Marie-Josée explique : « Ça améliore grandement la qualité des derniers moments qu’ils passent ensemble. Il est même possible de sortir de la maison de soins pour retourner dormir chez soi quelques jours ». 

Osons parler de la fin de vie   

 Raconter son récit dans une publication est arrivé après une longue réflexion de l’autrice qu’elle résume ainsi: « Je trouve qu’on ne parle pas assez de ce sujet ». Publié aux éditions Édito, l’ouvrage a été écrit en collaboration avec Rémy Tremblay, fondateur de la Maison des leaders.  

Le livre est ponctué de questions pensées pour aider à entrer en relation au quotidien avec nos proches. Je souhaite que mon livre permette « d’arrêter de vivre comme si la mort n’existait pas et de commencer à avoir des échanges avec nos proches, pendant qu’ils sont présents », conclut Marie-Josée Legris.