DOSSIER DE LA SEMAINE: L’histoire d’une femme résiliente

©Pour tous ceux et celles qui ne sont pas en mesure de raconter leur histoire, Claudine Prud’homme trouve l’énergie pour le faire, en attendant qu’un médecin développe la cure qui les guérira tous. (Photo : Pénélope Clermont)

Quand on rencontre Claudine Prud’homme pour la première fois, on ne croirait jamais qu’elle est atteinte de l’encéphalomyélite myalgique. On ne se douterait pas non plus qu’elle vient de passer quelques heures au lit afin d’avoir l’énergie nécessaire pour pouvoir accorder une simple entrevue. Mais telle est sa réalité depuis près de dix ans.

Dans la mi-trentaine, la Terrebonnienne était une vétérinaire accomplie, une épouse et une mère dévouée de deux enfants de 2 et 7 ans, une femme active socialement et physiquement. Puis, à la suite d’une infection à la gorge, sa vie a pris une tout autre tournure.

Au début, les médecins ont cru à une dépression, comme c’est souvent le cas. «En dépression, tu n’as plus de motivation. Avec l’encéphalomyélite myalgique, tu veux que ta santé revienne pour reprendre tes activités», nuance celle qui a reçu le diagnostic après environ neuf mois de tests divers — pour certains, cela peut prendre des années. Mais dans le cas de cette maladie, recevoir un diagnostic ne garantit en rien de meilleures conditions de vie.

Pour résumer (voir autre texte pour plus de détails), le corps de Mme Prud’homme ne produit plus une quantité suffisante d’énergie après un effort physique ou cognitif, même léger. «Je suis incapable de travailler, je dois refuser des invitations à des soirées ou des soupers et je dois mettre de côté les activités familiales. Tout ce qui est physique est impossible, tout comme une journée à la ronde en famille», dévoile celle pour qui même faire à manger, se doucher, écouter un film ou faire du ménage devient une tâche complexe.

«On doit constamment gérer notre dépense énergétique», illustre la femme qui en plus de devoir composer avec de la fatigue extrême, doit vivre avec d’autres symptômes : difficultés de concentration, palpitations cardiaques, hypersensibilité aux bruits et à la lumière ainsi que des douleurs physiques.

Faire face aux préjugés

Comme sa maladie ne paraît pas, elle entretient une constante peur d’avoir l’air paresseuse, d’autant que les gens atteints sont souvent victimes de préjugés et de scepticisme, même du côté médical.

«J’avais moi-même des préjugés avant d’être atteinte. C’est pour ça que j’en parle, parce que ce n’est pas une question de volonté», affirme-t-elle en reconnaissant le fait que cette peur du jugement l’amène à en faire plus que ses capacités ne le lui permettent. Advient alors ce qu’elle appelle un «crash», qui peut durer des heures, des jours ou des semaines.

«Dans ces moments-là, mon quotidien se résume à me lever pour faire manger les enfants, me recoucher, me relever pour dîner un peu, me recoucher, me relever pour aller chercher les enfants à l’école et parfois, c’est Patrick (son conjoint) qui doit faire le souper parce que je n’ai pas l’énergie pour le faire», expose-t-elle.

Un entourage compréhensif

Sa situation demande inévitablement beaucoup de compréhension de la part de son entourage. «Il y a eu énormément de hauts et de bas. C’est un choc pour la personne atteinte, mais pour le conjoint aussi. Les enfants s’adaptent. Mon garçon m’a presque toujours connue comme ça, mais ça crée beaucoup de culpabilité. Pour ce qui est de mon conjoint, il vit avec une autre femme que celle qu’il a connue. Ça n’a pas été facile. Là, on est en mode croisière, le bateau est plus tranquille, mais ça a été houleux au début», confie la femme résiliente.

Lorsqu’on lui demande ce qu’elle entrevoit pour l’avenir, elle soupire en souriant. «Je souhaite un médicament qui me permettra de retrouver certaines de mes capacités. Là, je pense plus à l’avenir de mes enfants, mais quand ils voleront de leurs propres ailes… J’espère aussi que ce ne sera pas trop difficile quand mon mari prendra sa retraite. Il va vouloir faire plein de choses», souffle avec ouverture celle dont les activités physiques lui manquent le plus.

«Faire du vélo avec ma fille ou jouer au soccer avec mon gars. C’est quelque chose que j’aimais partager avec mes enfants. Ou danser! J’ai tellement dansé quand j’étais jeune, se remémore-t-elle. On oublie presque ce qu’on était capable de faire avant.»

«Je suis chanceuse»

Se disant atteinte de l’encéphalomyélite myalgique à un stade léger à modéré, Mme Prud’homme tient surtout à diriger les projecteurs vers le quart des personnes atteintes qui le sont gravement. «Je suis chanceuse. J’ai encore mon conjoint, j’ai réussi à obtenir mon assurance invalidité, je vis dans une belle maison. Pour d’autres, c’est l’horreur. C’est même difficile pour eux de manger sainement, fait-elle savoir en abordant également ceux qui vivent dans une situation de pauvreté extrême. Lorsque je suis en “crash”, ce sont ces derniers qui me tiennent en vie.»

Pour tous ceux et celles qui ne sont pas en mesure de raconter leur histoire, la Terrebonnienne trouve donc l’énergie pour le faire, en attendant qu’un médecin développe la cure qui les guérira tous

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