La maladie d’amour de Joanna-Laura

Je suis allé à la rencontre de Joanna-Laura, âgée de 15 ans, et de sa famille. Le chemin de la jeune fille a été troublé en 2017 par la maladie. Gravement. Nous devions en discuter, peut-être avec quelques larmes et sûrement beaucoup d’émotion. Ce n’est pas tout à fait arrivé.

Nous n’avons pas pleuré, mais nous avons ri. Beaucoup. La jeune fille a le sourire facile, comme s’il était venu avec son joli visage. Un sourire qu’elle n’a jamais perdu pendant l’entretien. Joanna-Laura est porte-parole de la Fondation CHU Sainte-Justine pour la région de Lanaudière dans le cadre de la campagne «La maladie d’amour». Elle est en rémission d’un rhabdomyosarcome sur la plèvre du poumon, une tumeur qui s’est étendue jusque dans sa moelle osseuse et a atteint le stade 4. L’état d’avancement était tel que les traitements devaient commencer très rapidement. Un an et demi de radiothérapie, de chimiothérapie, de nausées et de perte de cheveux. «C’est la première question que j’ai posée au médecin. Je voulais savoir si j’allais perdre mes cheveux, raconte Joanna-Laura. C’est là que j’ai pleuré. Je ne voulais pas que les autres me voient sans cheveux. Et pourtant, elle est si belle. Pendant les traitements, plusieurs de ses habitudes ont changé temporairement. «J’ai manqué plusieurs périodes d’école et j’ai perdu une année», dit-elle. Elle est présentement en 3^e secondaire à l’école de l’Odyssée, à Terrebonne. «J’ai aussi manqué l’église et je ne pouvais plus chanter dans la chorale, les traitements de radiothérapie affectaient mes cordes vocales. Ça aussi, ça m’a rendue un peu triste», mentionne-t-elle.

Famille chrétienne

La famille de Joanna-Laura est chrétienne et pratiquante. «La foi est importante pour nous, nous confie sa mère, Marie-Catruche. Elle nous a permis de maintenir la famille unie pendant que l’on soutenait Joanna et de ne jamais abandonner. Mais je dois être honnête, c’est la foi de Joanna-Laura qui m’a permis d’être plus forte et de ne pas lâcher. Au début, j’ai douté de beaucoup de choses, dont ma propre foi. Et je voyais Joanna très forte, alors qu’elle vivait quelque chose de très difficile. Elle ne s’inquiétait jamais et je me rappelle qu’elle m’avait affirmé que Dieu n’avait pas dit son dernier mot.» Aînée de la famille, Joanna-Laura est donc un exemple de détermination, de courage et de bonne humeur pour son frère et ses sœurs, Keïsha 10 ans, Jonathan, 6 ans, et Abygaël, 2 ans.

Une présence précieuse

Malgré la force de sa fille, Marie-Catruche admet avoir été déboussolée au début. «Quand la nouvelle arrive, on se sent seul. On ne se sait pas comment réagir ou quoi faire. Mais voir tout ce qui se déploie à l’Hôpital Sainte-Justine est très impressionnant. Nous avons été tellement soutenus que je peux vous dire qu’au contraire, grâce à la Fondation et au personnel soignant, nous ne sommes jamais seuls», conclut Marie-Catruche Musac. Quelles que soient nos croyances, l’important demeure le soutien que les enfants et les familles obtiennent à travers la Fondation CHU Sainte-Justine et les organismes partenaires. Chaque personne vit ses épreuves à sa propre façon. La Fondation, de son côté, s’assure que tout autour soit le plus facile à vivre pour les petits patients et leurs proches. Votre contribution à la Fondation permet tout cela. Visitez le https://www.fondationstejustine.org/fr.