LE TRAIT D’UNION MAG : Une vie qui n’en est plus une

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Par Gilles Fontaine
LE TRAIT D’UNION MAG : Une vie qui n’en est plus une
«Nous sommes malades, nous ne pouvons plus fonctionner normalement, et on doute de nous», déplore Virginie Bouthillier.

DOSSIER DE LA SEMAINE

Depuis plusieurs années, le nombre de cas déclarés de la maladie de Lyme a augmenté dans toutes les régions de la province. Malgré cette hausse, la science ne parvient pas à bien diagnostiquer la maladie qui affecte durement les personnes atteintes. C’est le cas de Josée Leblanc, de Terrebonne, et de Virginie Bouthillier, de Mascouche, qui ont vu leur vie être grandement bouleversée par cette maladie.

En 2015, Josée Leblanc est piquée sur un mollet lors d’un week-end à Mont-Laurier. Se sentant très mal, elle va à l’urgence de l’Hôpital Pierre-Le Gardeur, à Terrebonne, le même week-end. Elle montre sa plaie, mais comme le personnel médical ne pense pas à la maladie de Lyme à ce moment, aucun test précis n’est réalisé pour la déceler. Depuis, Josée effectue régulièrement des séjours à l’hôpital. Elle doit vivre avec de sévères migraines, des étourdissements et des évanouissements, des éruptions cutanées et des épisodes de forte fièvre. Elle est maintenant suivie par le seul microbiologiste au Québec se penchant sérieusement sur la maladie de Lyme, le Dr Amir Khadir, à l’Hôpital Pierre-Le Gardeur.

En septembre 2018, Virginie Bouthillier se rend à Lake Placid avec sa famille pour une randonnée sur la montagne Whiteface. Pendant la promenade, elle se fait piquer. Sur sa poitrine apparaissent de fortes éruptions cutanées très rouges. «On m’a demandé, à l’hôpital, si j’avais vu une tique, mais j’avais plus de 200 petites réactions à la suite des piqûres. On pensait même que j’avais la varicelle», dit-elle. Les complications se succèdent par la suite : un long rhume, des problèmes de concentration et de vision, beaucoup d’épisodes de palpitations et l’affaissement des muscles du visage, entre autres.

Virginie attend son premier rendez-vous avec le Dr Khadir.

Elles ne sont pas prises au sérieux

«Certains médecins ont tenu des propos très durs.»

«On ne nous prend pas au sérieux», mentionnent-elles. D’ailleurs, Josée Leblanc a vite réalisé que la maladie de Lyme était plutôt controversée et méconnue des médecins. «Certains médecins, révèle la Terrebonnienne, ont tenu des propos très durs. Ils me disaient d’arrêter d’aller sur Google, et que si je chantais, ça allait me changer les idées. En avril dernier, on m’a même proposé d’aller en psychiatrie, en me disant que ça pouvait être psychosomatique.» Quant à Virginie, les médecins lui affirmaient que ça se passait dans la tête. «Nous sommes malades, nous ne pouvons plus fonctionner normalement, et on doute de nous», ajoute Virginie.

Toutes deux ont subi plusieurs tests. Virginie a été déclarée positive à la bactérie Borrelia burgdorferi et aux mycoplasmes, une co-infection de la maladie de Lyme.

Josée vient tout juste d’être déclarée positive aux mycoplasmes également.

«Le plus difficile, déplorent-elles, c’est que les médecins pensent encore que ce sont de faux positifs, donc le résultat n’est pas tout à fait considéré. Par contre, lorsque le résultat est négatif, il est pris comme étant exact. C’est à n’y rien comprendre.»

Conséquences financières

Les deux Moulinoises ont forcément mis leur vie de côté. Elles ne travaillent plus et tous les aspects de leur routine se révèlent pénibles. Josée travaillait en CHSLD jusqu’en 2015. Heureusement, elle reçoit toujours un revenu en raison de son incapacité à travailler. Pour l’instant, ce n’est pas le cas de Virginie. Cette mère de famille monoparentale est sans revenu et ses prestations d’assurance-emploi et de maladie sont terminées depuis mars. Elle s’estime tout de même chanceuse. «J’ai un soutien incroyable de ma famille.» Elle est en attente d’une décision lui permettant de recevoir des prestations d’invalidité à long terme.

Et la science?

Autant au ministère de la Santé qu’au Collège des médecins, on évite de s’avancer sur le sujet. Le ministère nous rappelle qu’il n’encadre pas la pratique médicale et le diagnostic. «Ces domaines relèvent de la responsabilité des médecins et à ce sujet, nous vous suggérons de contacter le Collège des médecins», nous a-t-on répondu. À son tour, le Collège rétorque qu’il n’est pas une société savante et, par conséquent, que «ce n’est pas le Collège des médecins qui peut trancher sur ce débat et que la formation médicale est donnée par les facultés de médecine».

Josée Leblanc et Virginie Bouthillier, de même que toutes les personnes dans la même situation, se retrouvent ainsi emprisonnées au cœur d’un débat dans lequel elles n’ont pas droit de parole.

 

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