LE TRAIT D’UNION MAG : Vous n’êtes pas seul

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Par Gilles Fontaine
LE TRAIT D’UNION MAG : Vous n’êtes pas seul
Enya, âgée de 12 ans, va mieux grâce à des traitements reçus à l’extérieur de la province, alors qu’elle n’arrivait plus à marcher. Elle est accompagnée de son père, Georges Kassatly, fondateur d’Enfance Lyme Québec. Depuis deux ans, la jeune fille a multiplié les visites à l’hôpital et chez le médecin. (Photo : Gilles Fontaine)

DOSSIER DE LA SEMAINE

Comme pour Josée et Virginie, la jeune Enya, âgée de 12 ans, a multiplié les rencontres avec des dizaines de médecins. Ils ne savaient pas et ne trouvaient pas. Elle est passée par la psychiatrie et un signalement a été fait au Directeur de la protection de la jeunesse (DPJ). Exaspéré, son père, Georges Kassatly, a fondé il y a moins d’un an l’organisme Enfance Lyme Québec.

En février 2017, à l’âge de 10 ans, Enya commence à avoir des problèmes d’enflures aux pieds. Le lendemain, l’enflure progresse et sa peau se couvre d’urticaire. Pour Enya et ses parents, ça a été le début d’une sinueuse aventure. Et cette aventure a mené l’enfant en psychiatrie, sans compter que son père a reçu un appel du DPJ. «Nous ne sommes pas les seuls qui avons reçu la visite du DPJ. Nous avons des dizaines de témoignages le confirmant. La plupart du temps, les parents sont soupçonnés de refus de traitement ou de mauvais traitement», mentionne M. Kassatly.

Au Québec, tout ce qui concerne la maladie de Lyme est surtout centré sur les adultes, nous indique le fondateur. «Dans les faits, comme le diagnostic est déjà difficile à poser à la base, on ne pense jamais à la maladie de Lyme pour un enfant. On pense plutôt à d’autres maladies et à d’autres problèmes de santé.»

C’est ce qui est arrivé à sa fille. Ses symptômes étaient nombreux : enflure importante des pieds et incapacité de marcher, urticaire sur pratiquement tout son corps, maux de tête sévères. Personne ne trouvait. Après plusieurs tests, Enya est déclarée positive à une co-infection de la maladie de Lyme.

«Nous voulons faire entendre leurs voix, soutenir les parents pour qu’ils sachent qu’ils ne sont pas seuls.»

«L’organisme Enfance Lyme Québec a été créé pour sensibiliser et informer les gens sur les risques des maladies transmises par les tiques, de la prévention jusqu’à la phase chronique, ainsi que pour orienter et faciliter le cheminement des enfants atteints. Nous voulons faire entendre leurs voix, soutenir les parents pour qu’ils sachent qu’ils ne sont pas seuls. Nous souhaitons aussi introduire de nouvelles habitudes de vie en éduquant les plus jeunes à la prévention des morsures de tiques.»

Faire pression sur les élus

Un autre organisme a été créé en 2013, l’Association québécoise de la maladie de Lyme. Né d’un rassemblement de patients, cet organisme a une mission complémentaire. «L’objectif de notre association est de faire connaître la maladie de Lyme et ses co-infections, et d’agir dans le but d’obtenir de la part des autorités médicales et gouvernementales, publiques et privées, des services adéquats de prévention, de dépistage, de diagnostic, de traitement et de soutien, concernant tous les stades et aspects de ces maladies», mentionne Anny Roussy, de l’association.

S’il y a controverse relativement au diagnostic et au traitement de la maladie de Lyme et de ses co-infections, ainsi qu’autour de l’aspect chronique de cette maladie, force est d’admettre que tout est à découvrir. Cependant, jusqu’à ce que la science en sache plus, les familles peuvent se tourner vers ces organismes pour dénicher un peu d’espoir, mais surtout pour savoir qu’elles ne sont pas seules.

Pour en savoir davantage sur la maladie de Lyme et les mesures de prévention et pour  apporter votre soutien à ces organismes, visitez le www.enfancelymequebec.ca et le aqml.ca.

 

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