Le visage du courage et de l’espoir

Du haut de ses 6 ans, Lily-Rose est une petite fille empathique, généreuse, déterminée et fort courageuse. En apparence fragile, elle a absolument tout d’une battante! La jeune Mascouchoise a d’ailleurs réussi à déplacer des montagnes lors du 24h Tremblant, qui se tenait du 8 au 10 décembre. Véritable source d’inspiration pour les équipes participantes, elle a alors porté un message d’espoir et provoqué un raz-de-marée de générosité.

Sa mère, Jade Pauzé, a encore du mal à redescendre sur terre après cette aventure plus grande que nature, qui a permis d’amasser un montant record de 3,8 M$ pour la cause. «Lily-Rose faisait partie des neuf enfants parrainés par les 366 équipes du 24h Tremblant. Elle y représentait la Fondation Charles-Bruneau. Comme sa situation est stable et qu’elle va bien, elle incarnait un beau symbole d’espoir pour tous», confie-t-elle.

Neurofibromatose

La fillette avait deux ans et demi lorsqu’on lui a diagnostiqué une neurofibromatose, une affection du système nerveux dont les manifestations et les conséquences peuvent être très graves. «Cette maladie entraîne une défectuosité du gène suppresseur de tumeurs, ce qui fait que Lily-Rose sera à risque d’avoir des tumeurs tout au long de sa vie. Le danger ne réside pas dans les tumeurs en tant que telles, mais bien dans leur taille et l’endroit où elles se logent, par exemple si elles se retrouvent au cerveau ou près de ses organes.»

C’est d’ailleurs pour cette raison que dès son diagnostic, Lily-Rose a subi une IRM (imagerie par résonnance magnétique), à la suite de laquelle on a découvert un gliome optique, soit une tumeur sur son nerf optique gauche. «Les mois suivants, la tumeur a pris beaucoup d’expansion, à un point tel que son œil s’est mis à sortir de son orbite et qu’elle a commencé à perdre la vision. Elle a donc entamé un an de traitements de chimiothérapie, au Centre de traitement Charles-Bruneau. La tumeur s’est résorbée, son œil est rentré dans son orbite, mais elle a totalement perdu la vue du côté gauche. Depuis, sa situation est stable, mais elle demeure suivie à titre préventif pour vérifier l’état de son œil et s’assurer qu’il n’y ait pas d’autres tumeurs qui apparaissent.»

Une enfant exceptionnelle

Son affection vient aussi avec d’autres symptômes, dont des troubles d’apprentissage et des déficiences motrices. «Au départ, ça a été difficile, avoue la mère de famille, mais Lily-Rose est une petite fille courageuse. Elle a toujours fait preuve de persévérance, même lors de ses visites à l’hôpital. C’est une enfant exceptionnelle.»

Dès que l’entreprise où travaille Jade Pauzé, Doyle Optométristes & Opticiens, a été mise au fait de la situation, elle a décidé de s’impliquer pour la Fondation Charles-Bruneau et de l’aider dans ce parcours du combattant. «Je me suis toujours sentie appuyée par mon équipe de travail et par l’organisme, assure-t-elle. Lorsque les gens de la Fondation Charles-Bruneau ont proposé que Lily-Rose soit une enfant parrainée par le 24h Tremblant cette année, j’ai accepté sans hésitation. Cette expérience nous a permis de vivre de très belles émotions.»

Une révélation

En effet, un carrousel d’activités attendait Lily-Rose, qui a entre autres participé à la cérémonie d’ouverture et à la grande parade, descendu la montagne en traîneau, assisté au spectacle de Simple Plan et monté sur scène pour le dévoilement du chiffrier. «Ce sont tous des moments mémorables... Je pense aussi aux rencontres qu’elle a faites avec quelques-unes des 40 équipes qui la parrainaient. Elles étaient toutes vraiment impliquées et déterminées.»

Parmi ces équipes, Jade Pauzé n’est pas près d’oublier les Between Taker de Terrebonne et Mascouche. Les membres du groupe se promenaient d’ailleurs avec des affiches à l’effigie de Lily-Rose, montrant à quel point elle les inspirait tout au long du défi, pour lequel ils ont réussi à récolter 27 140 $. «Et le vendredi précédant le 24h Tremblant, Julien Trussart, l’un des membres de l’équipe, a voulu faire essayer la planche à neige de sa fille à Lily-Rose. Vu ses problèmes de motricité, j’étais certaine que ce serait impossible pour elle de réussir, mais elle avait tellement d’étincelles dans les yeux qu’on la lui a fait essayer. Ça a été une révélation! Mon cœur de maman était comblé… Lily-Rose a tout de suite demandé à en avoir une, pour pouvoir participer au 24h Tremblant l’an prochain et amasser elle aussi des sous pour la cause. J’ai fondu, et les gars aussi. Ils ont décidé de lui en acheter une et de la lui remettre au déjeuner d’ouverture. Je n’oublierai jamais ce moment. Ça l’aidera certainement à renforcer ses jambes et en plus, ça la rend heureuse.»

La mère de famille conclut sur une note d’espoir. «C’est rassurant pour l’avenir, de voir autant de gens faire preuve d’une aussi grande générosité, non seulement pour Lily-Rose, mais aussi pour tous les enfants. L’argent amassé permet d’avoir accès à des équipements, à des installations et à des équipes d’une qualité exceptionnelle, et de bonifier les soins offerts. Le diagnostic est dévastateur, mais le fait d’être aussi bien entouré est un baume sur le cœur.» Pour faire un don à la Fondation Charles-Bruneau : http://charlesbruneau.qc.ca.