Libre opinion

Par Gilles Bordonado
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Gilles Bordonado

Cri du cœur

Il est délicat de commenter la situation de M. Sylvain Fortin, promoteur de la Maison Anne et Charles de Gaulle, dont le projet fait l’objet d’un texte très touchant sur la page voisine de celle-ci.

Au-delà du projet lui-même, ce qui m’a le plus frappé, c’est le désarroi de M. Fortin, un désarroi qui habite tous les parents ayant un enfant lourdement handicapé sous leur toit.

Aparté ici. Comme le savent les habitués de cette page, ma fille Émilie vit avec une différence et il y a eu un temps, aujourd’hui lointain, où je ne savais pas ce que l’avenir allait lui réserver. Si je suis toujours un peu (!) anxieux, je sais qu’elle est autonome et le sera dans l’avenir, ce qui ne sera pas le cas de Mathieu, le fils de M. Fortin. Je le comprends donc totalement.

Cet aidant naturel à vie fait face au destin inéluctable de laisser un jour son enfant orphelin aux soins de l’État et de la société. Le cri du cœur poignant de ce père de famille en situation de profonde anxiété me perturbe.

Il ne voit qu’une solution pour s’assurer du bien-être futur de Mathieu, le laisser aux bons soins d’une maison qui saura prendre soin de lui, celle qu’il essaye de développer à la sueur de son front. C’est le projet de sa vie et du futur de son fils et il se battra par tous les moyens pour le voir se réaliser, au risque de sa santé.

Ce père désespéré dit faire face aux promesses non respectées des politiciens et des fonctionnaires. Sur ce point, je montre une certaine ambivalence.

Les ressources étant comptées, l’État fait face à des choix visiblement difficiles. Je ne doute pas un instant que les élus et les fonctionnaires de l’État soient empathiques à sa situation.

N’y a-t-il que la Maison Anne et Charles de Gaulle pour s’assurer que Mathieu soit en sécurité et s’épanouisse au décès de ces proches? Je ne crois pas. Il y a des solutions qui existent déjà, des organismes dévoués à cette cause pour  offrir des services et du répit aux parents et aux enfants, ainsi que plusieurs projets en développement. Dans le secteur, on évoque dans l’article qu’un autre projet similaire à celui de M. Fortin – je crois qu’on parle ici de celui du Pas de deux – fait son chemin depuis quelques années et est tout près d’une concrétisation. Notons aussi que le gouvernement de la CAQ a prévu un volet portant sur cette clientèle fragile dans ses futures maisons des aînés. Qui plus est, plusieurs personnes adultes ayant la trisomie 21 vivent avec une autonomie variable selon leur handicap dans des maisons et des appartements supervisés.

Mais le désespoir du père servira-t-il son œuvre? J’en doute. Je ne crois pas que des lettres d’avocat et une grève de la faim fassent bouger les choses.

Toutefois, il y a une réponse à sa détresse. L’écouter, l’accompagner, canaliser cette énergie pour en tirer profit. Il faut faire en sorte que lui et les autres parents d’enfants lourdement handicapés soient soutenus comme ils le méritent. Ces parents sont des guerriers, des gens qui se sont abandonnés pour assurer le bien-être de leurs enfants.

Soyons clairs, cette clientèle fragile manque cruellement de services. Les parents doivent toujours se battre et revendiquer. Il faut que ça cesse. Il faut que les parents vivant avec des enfants, des adolescents ou des adultes lourdement handicapés soient rassurés. Si Mathieu a probablement profité de services adaptés à sa situation, en particulier lorsqu’il était plus jeune, je doute que son père, comme combien d’autres, ait eu cette chance…

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