Une aide qui se fait encore attendre

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Par Gilles Fontaine
Une aide qui se fait encore attendre
Les parents d’enfants adultes handicapés doivent se montrer patients pour obtenir la reconnaissance qu’ils souhaitent.

Les familles d’adultes handicapés sont à bout de souffle. Lorsque les parents décident de prendre soin à la maison de leur enfant devenu adulte, les sacrifices sont énormes, mais jamais plus que l’amour qu’ils ont pour leur enfant.

Au début du mois d’avril, la ministre de la Santé du Québec, Danielle McCann, s’est entretenue avec des personnes de l’organisme Parents pour toujours.

Cette rencontre a fait naître beaucoup d’espoir chez les parents ayant choisi de prendre soin eux-mêmes de leur enfant adulte handicapé.

L’organisme souhaitait, entre autres, que les familles naturelles reçoivent un traitement similaire à celui réservé aux familles d’accueil. L’équité est son cheval de bataille.

Malheureusement, pour nombre de ces familles, les investissements annoncés par le gouvernement ne réduisent en rien leurs inquiétudes. Elles se sentent abandonnées.

Prendre le temps d’évaluer l’écart

«Nous comprenons que les familles sont impatientes et qu’elles ont été délaissées par les libéraux pendant des années. Nous procédons présentement à l’étude de l’écart financier entre ce que reçoit une famille d’accueil et ce que reçoit une famille dite naturelle. Une fois les travaux terminés et le montant déterminé, nous serons en mesure de développer une réelle stratégie afin de rattraper cet écart», a déclaré Lionel Carmant, ministre délégué à la Santé et aux Services sociaux.

Rappelons que la firme Raymond Chabot Grant Thornton avait déterminé, dans une étude de 2018, que les familles d’accueil recevaient des sommes 70 % plus élevées que celles que l’on accorde aux familles naturelles.

«La semaine dernière, a ajouté le ministre délégué, nous avons annoncé une bonne nouvelle. Des milliers de parents d’enfants handicapés pourront bénéficier d’une bonification du programme Supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels (SEHNSE). Nous avions promis 22 M$ en campagne électorale, nous sommes allés au-delà de notre engagement en annonçant 30 M$. Nous travaillons sans relâche pour offrir une aide juste et équitable aux parents d’enfants adultes handicapés. Notre gouvernement sera au rendez-vous.»

Une grande iniquité

La famille de Benjamin est au cœur de cette grande iniquité, comme toutes les familles placées dans la même situation.

Elle a décidé de prendre soin de Benjamin à la maison. Outre les crédits d’impôt et un soutien de 700 $ par année pour se payer du répit, elle ne reçoit aucune aide financière directe.

Seul Benjamin reçoit des prestations mensuelles de sécurité de revenu de 1 054 $. La famille d’accueil par contre recevrait environ 55 000 $, sans compter les services auxquels elle pourrait avoir droit, en plus du loyer pour loger Benjamin.

«Nous avons fait le choix de prendre soin de Benjamin et de lui donner un environnement favorable, pour son bien-être. Tous les parents comme nous vous diront la même chose. Malheureusement, nous sommes pénalisés par cette décision», explique Marie-Ève Gagnon de Terrebonne, mère de Benjamin et impliquée au sein de l’organisme Parents pour toujours.

Ces familles n’ont pas le choix d’être patientes, par amour pour leur enfant.

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