Marcher et se rassembler pour garder espoir

Le parc Saint-Jean-Bosco de Saint-Charles-Borromée sera l’hôte, le 19 septembre, de la toute première édition d’une marche de sensibilisation à la sclérose latérale amyotrophique (SLA) dans Lanaudière.

Benoit Michaud, qui est à l’origine de l’événement, souligne que l’objectif du rassemblement est de créer des liens, de briser l’isolement et de permettre aux gens atteints de la maladie de garder espoir.

Benoit Michaud est un fier Lanaudois. Il a notamment résidé à Repentigny et à Saint-Damien. Il a reçu, en 2019, son diagnostic après avoir consulté pour des difficultés au niveau de l’élocution.

« J’ai passé plusieurs tests neurologiques. La sclérose latérale se diagnostique essentiellement par observation et par un cumul de symptômes. » Benoit Michaud est atteint d’une forme dite lente de la SLA qu’on appelle sclérose latérale primitive (SLP). Cette dernière cause, par exemple, des raideurs plutôt qu’une atrophie musculaire. De son côté, la SLA est une maladie neurodégénérative qui détruit les neurones moteurs du corps. Elle entraîne une perte progressive des mouvements, une faiblesse musculaire et une difficulté à parler, à avaler ou à respirer. Il n’existe aucun traitement permettant de guérir de cette maladie.

« La forme primitive représente environ 10 % des cas. Un diagnostic de SLA entraîne une espérance de vie maximale de deux à cinq ans. J’ai eu le mien il y a sept ans. Je peux encore me déplacer, conduire et je me garde actif physiquement et cognitivement autant que je peux », explique Benoit Michaud. Il enchaîne toutefois que réaliser des activités ou des efforts requiert beaucoup d’énergie pour son corps et que la fatigue est très présente. Il possède également une prothèse dotée d’intelligence artificielle qui lui offre du support dans ses mouvements.

Faire des deuils

En entrevue avec L’Action, Benoit Michaud confie qu’être atteint de cette maladie signifie faire de nombreux deuils. Il a notamment dû passer les rênes de son entreprise en aménagement forestier à son associé et à l’équipe en place.

« Je travaillais comme technicien forestier et j’étais très sportif. J’ai été contraint de laisser ma place pour me consacrer à ma santé. Il faut s’écouter. »

Benoit Michaud a également quitté sa demeure de Saint-Damien qui n’était pas adaptée à sa condition. Il a emménagé à Sainte-Adèle en 2022. « Mais mon cœur est toujours lanaudois », insiste-t-il.

Parmi les belles choses qui lui sont arrivées, l’homme cite la rencontre de sa conjointe en 2020, avec qui il s’est d’ailleurs marié il y a un an. « L’une des craintes quand on est atteint de la SLA, c’est de ne plus pouvoir rencontrer quelqu’un qui voudra s’engager avec nous et partager notre vie. Mais ce n’était pas un enjeu pour elle et elle a été une étoile dans ma vie. »

Une première marche dans Lanaudière

En 2024, Benoit Michaud a mis sur pied une marche pour sensibiliser à la SLA dans les Laurentides. La troisième édition a eu lieu en juin dernier.

Puis, il a eu envie d’initier un tel rassemblement dans sa région natale et de cœur, Lanaudière. Celle-ci portera à 13 le nombre de marches pour la SLA qui se déroulent au Québec chaque année.

« J’ai obtenu l’accord de l’organisme SLA Québec et je suis en recherche de commanditaires et de partenaires. »

L’objectif de l’organisateur est de créer un événement festif qui réunira la population, les familles, les proches et les gens atteints de la SLA. « Le but est aussi de mettre de l’avant toute la recherche qui est effectuée et un neurologue viendra d’ailleurs témoigner de l’avancement, même si à ce jour, rien n’existe pour stopper la maladie. »

Des dons seront récoltés avant, pendant et après la marche. Il est aussi possible de faire des dons en ligne. Une somme de 12 000 $ a déjà été amassée, mais « on vise beaucoup plus! », déclare Benoit Michaud.

Ce sont 40 % des dons recueillis qui seront destinés à la recherche. L’autre part sera remise à SLA Québec pour les services et le soutien offerts aux familles, aux proches aidants et aux personnes atteintes de la maladie.

La marche se tiendra le 19 septembre, à 13 h, au parc Bosco de Saint-Charles-Borromée. Il y aura de l’animation, dont de la musique jazz. Différents produits et consommations seront vendus et les profits seront remis pour la cause. Il y aura aussi présence de professionnels tels qu’un prothésiste.

L’objectif est que cette marche symbolique revienne d’année en année.

« De mon côté, j’ai un bon moral, je garde espoir et je suis bien entouré. C’est vraiment important de permettre à ceux qui ont eu le diagnostic de garder la flamme et de tout faire pour qu’ils puissent demeurer chez eux le plus longtemps possible. »