Deux mères lancent un cri du cœur

Deux mères d’adultes sévèrement handicapées, Maryse Gagnon et Chantal Racette, n’en peuvent plus et ont besoin de répit tellement elles sont épuisées par la lourdeur de la tâche qui leur incombe.

La Mascouchoise Maryse Gagnon est la mère de Mathieu Garceau, 31 ans, atteint de paralysie cérébrale. Chantal Racette, de Terrebonne, est la mère de Keven, 36 ans, également atteint de paralysie cérébrale sévère (encéphalopathie à la naissance). Elles adorent leurs fils et pour elles, il est hors de question de les placer en institution. « Nous pourrions avoir une place permanente demain matin si nous le voulions, mais nous ne voulons pas nous séparer de nos enfants », de confier Mme Racette. 

Toutefois, une fin de semaine par mois, elles aimeraient avoir un peu de temps pour elles, sortir de cette routine, se changer les idées. « Mathieu est aveugle et costaud, comme vous le voyez, mais il a l’intelligence d’un enfant de trois mois. Pour nous, c’est une tâche 24 heures sur 24, 7 jours par semaine. Un repas demande deux heures de notre temps. Nous voudrions qu’une seule fin de semaine par mois, un lit soit disponible pour nos enfants. La nouvelle maison des aînés à Repentigny va disposer de lits permanents pour adultes handicapés, en plus des personnes âgées qui y habiteront. Nous ne voulons qu’un lit, une fin de semaine pas mois », réitère Maryse Gagnon. « Nous voulons juste un break. Ce n’est pas grand-chose, vous me direz, mais pour nous, c’est beaucoup », affirme de son côté Chantal Racette, dont le fils est, en plus, malentendant.

Les deux mères, qui sont dans la cinquantaine, se démènent donc pour qu’au moins un lit par mois leur soit attribué à la maison des aînés de Repentigny, un lit de répit. Des familles dans leurs cas, il y en aurait une quarantaine dans Lanaudière. « Il n’y a pas de ressources qui peuvent répondre à nos besoins », déplore Mme Racette, avant de rappeler que Lanaudière est l’une des régions, sinon la région la plus pauvre en matière de soutien aux parents d’enfants adultes handicapés. « Quand nos enfants étaient petits, il y avait beaucoup de compassion autour de nous, mais maintenant qu’ils sont grands… », fait remarquer Mme Gagnon.   

Continuer à se battre

Des cas comme ceux de Mathieu et de Keven se révèlent très lourds. « Nous sommes refusés partout. Ils demandent trop de soins. Pour les enfants, il y a plus de possibilités, mais pour les 21 ans et plus, il n’y a rien », se désole Maryse Gagnon.

Avant la pandémie, le fils de la Mascouchoise, Mathieu, allait en répit au CHSLD de L'Assomption une fin de semaine par mois (du vendredi après-midi au lundi avant-midi). Mathieu avait ce qu'on appelle du 1/1, donc une personne qui restait avec lui en tout temps pour aviser les préposés ou infirmières de ses besoins. Pendant la crise sanitaire, le service 1/1 a été coupé. Puis, la pénurie de main-d’œuvre a encore frappé.

Il y a bien une aide qui peut être fournie par le CLSC, « mais on ne peut sortir, ce n’est pas vraiment du répit », affirme Chantal Racette. « Je crois qu’ils ne comprennent pas, du côté des gens qui travaillent pour les services de santé, ce qu’on vit vraiment », estime Maryse Gagnon.

« Ça fait sept ans que nous n’avons pas eu de pause. Mais nous allons continuer à nous battre. Il faut des services et des lieux adaptés », déclare fermement Mme Racette. Tant qu’elles auront la santé, les deux mères, qui font partie du groupe Parents pour toujours, entendent continuer à prendre soin de leurs enfants.  

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Keven Racette, fils de Chantal Racette, a 36 ans et pèse à peine 23 kilos.