Une maison pour accueillir les adultes à grands défis

Ne pas laisser les personnes autistes de côté, voilà le crédo de Caroline Bacon, la fondatrice du projet de la Maison Louis-Philippe, un lieu de vie de long terme pour les adultes autistes à grands défis.  

21 ans. C’est l’âge après lequel le système public ne prend plus en charge les adultes atteints d’un trouble du spectre de l’autisme. Pour pallier ce problème, Caroline Bacon s’est lancée dans le projet de la Maison Louis-Philippe. « Le projet, c’est d’offrir de l’habitation permanente à des adultes autistes à grands défis, qui desservirait la clientèle de Lanaudière », présente Caroline Bacon.  

« Quand on parle d’adultes autistes à grand défi, c’est que leur atteinte autistique est sévère, mais ils ont aussi une déficience intellectuelle et d’autres troubles, par exemple du langage, la plupart sont non-verbaux, et viennent aussi des troubles du comportement », précise-t-elle.  

Pour Caroline Bacon, le projet a une dimension personnelle. « Moi j’ai un garçon qui est à grand défi, donc qui correspond à ces critères-là. Et puis, statistiquement, les parents décèdent avant les enfants, alors, on s’est dit, mais il va vivre où? On a regardé ce qui existe pour constater qu’il n’y a rien qui répondrait à ses besoins. Donc, on s’est mis au travail, on s’est dit ça n’existe pas, on va l’inventer. » 

En présentant son projet, Caroline Bacon a pu trouver de l’intérêt de la part du Centre intégré de santé et de services sociaux (CISSS) de Lanaudière, mais aussi des professionnels de la santé de la région, parfaitement au courant des enjeux. 

Une vraie prise en charge 

L’objectif de la maison sera d’offrir une prise en charge complète et surtout adaptée pour les clients. Nathalie Benoît, ergothérapeute clinicienne qui soutient le projet, met l’accent sur la nécessité d’une telle structure. « Les jeunes adultes que l’on cible ont des enjeux de communication. Dans un trouble du spectre autistique de niveau trois à grand besoin, ce sont souvent des adultes autistes qui sont non-verbaux, qui n’ont aucun accès à de la communication verbale, et dont la compréhension doit être supportée soit par des outils visuels, soit par des outils de communication alternative ». 

Pour ce public à besoins particuliers, les encadrements doivent être adaptés. « On a besoin d’un environnement particulier, on a besoin de ressources humaines spécialisées, aussi, qui connaissent bien l’autisme. On veut aller chercher de l’expertises pour leur faire vivre un horaire occupationnel qui est adapté à leurs besoins, et ça prend des gens formés », explique la thérapeute.  

Un projet naissant 

Depuis sa création en 2021, le projet avance. Mais pour le moment, la fondation n’a pas de terrain pour commencer les travaux. « Notre premier gros domino à faire tomber, c’est un terrain. Parce qu’à partir du moment où tu as le terrain et que tu as des plans précis, tu peux vendre mieux ton idée à des donateurs et au gouvernement, qui sera la prochaine étape. Le CISSS nous a donné une lettre d’appui. Ils sont favorables au projet, mais en même temps, ça n’amène pas l’argent le lendemain matin », présente Caroline Bacon.  

En attendant de trouver un terrain, les 24 membres, dont sept administrateurs, s’activent à trouver des financements et, surtout, à se faire connaître. « Nous faisons grossir nos événements d’année en année, ça commence à être vraiment intéressant, mais notre enjeu, c’est que quand on approche une fondation pour obtenir des financements, Saputo, par exemple, eux offrent à partir du moment où ton projet est en construction. Alors que là, quand on les sollicite, ils nous disent  »vous amassez de l’argent, mais vous n’avez pas encore la certitude de construire », parce qu’on n’a pas de terrain et d’entente de services », déplore la fondatrice du projet.  

Pour la Maison Louis-Philippe, la priorité est de trouver un terrain pour s’implanter. « On a des gens qui nous soutiennent, que ce soit la Caisse Desjardins qui commence à nous appuyer. On a la Ville de Terrebonne, la Ville de Mascouche. Repentigny aussi est intéressée. Notre réseau est prêt. Nous aussi. Dès qu’on a un terrain, la construction commence rapidement ».